Atteint du syndrome de West, Aydan, un petit garçon de presque cinq ans se bat tous les jours. Alors, pour l’aider dans cette épreuve et lui permettre une meilleure vie et un meilleur accompagnement, sa famille organise les samedi 3 et dimanche 4 mai, une grande foire de printemps à Bettancourt-la-Ferrée.
« On espère beaucoup de monde que ça fasse connaître l’association et le syndrome de West. Il y en a beaucoup plus que l’on croît autour de nous », déclare Heidi Hannequin, la mère d’Aydan.
Une grande foire pour Aydan
Plus d’une centaine d’exposants sont attendus sur les deux jours de foire. Un peintre, des écrivains, de la couture pour bébés, de la sophrologie ou encore des stands de bijoux ou encore un stand de vente d’escargot seront présents pour ravir les petits et les grands qui se rendront sur place.
Plus de 300 exposants ont contacté l’association À l’West d’Aydan afin de participer à la foire. Les emplacements sont gratuits. Pour accéder à une place d’exposition, les participants doivent faire un don de la valeur de leur choix.
Une tombola avec différents lots sera également organisée. Des animations comme une représentation d’une troupe de majorettes auront également lieu. La foire sera ouverte au public de neuf heures à 19 heures le samedi et de neuf heures à 18 heures le dimanche. L’argent récolté lors de la foire ou sur la cagnotte en ligne sera reversé directement à l’association.
Une maladie épileptique
Diagnostiqué lorsqu’il avait quatre mois, le petit Aydan est atteint d’une épilepsie sévère et d’un handicap : le syndrome de West. Ce syndrome est également connu sous le nom de Syndrome des Spasmes Infantiles (SSI) et s’apparente à une épilepsie rare qui se caractérise par des séries de spasmes épileptiques chez le nourrisson. Ces spasmes peuvent être apparentés à « des décharges électriques dans le cerveau », selon Heidi.
De par sa maladie, la croissance du jeune garçon a été interrompue. « Il ne parle pas, ne marche pas et ne peut rien tenir dans ses mains », explique sa mère. Il a un retard psychomoteur.
Un traitement lourd et une vie chamboulée
Aydan prend un traitement vieux de 60 ans et qui n’a jamais connu d’évolution. C’est un traitement qui est très lourd au niveau de la fatigue et les médicaments sont à ingérer.
Avec ce handicap, la vie du petit garçon a complétement été chamboulée. Par exemple, Aydan se rend à l’école d’Ancerville deux fois par semaine avec des cours adaptés. Pour la famille, l’inclusion scolaire peut être compliquée dans certains établissements.
La sensibilisation à ce syndrome est plus qu’importante pour la famille du petit Aydan. « C’est important de faire toute cette sensibilisation parce qu’on galère encore dans certaines situations. Certains endroits ne sont pas accessibles en fauteuil roulant, par exemple », dénonce la famille.
Aydan est également obligé de se rendre en Espagne pour être suivi médicalement et espérer aller mieux. « On est bloqué en France, on ne trouve pas le suivi qu’on veut. Il n’est pas pareil en France et en Espagne », explique la maman.
Le suivi en France se calcule selon un quota d’heures, soit 20 minutes de kiné deux fois par semaine dans un centre de rééducation en Moselle. En Espagne, ils le font travailler quatre heures d’affilée « et on voit une vraie évolution. Sans ça, il ne pourrait pas marcher avec une aide ». Le jeune garçon se déplace avec un déambulateur et arrive à se déplacer avec l’aide d’une personne tierce.
Une association pour récolter des fonds
L’association À l’West d’Aydan, fondée il y a trois ans par la famille du petit garçon, a pour but de récolter des fonds et de financer le matériel spécialisé qui lui permet de vivre correctement.
En moyenne, un véhicule adapté coûte près de 30 000 euros, la poussette adaptée pour le transporter coûte 7 000 euros, le fauteuil roulant spécialisé près de 12 000 euros et un séjour dans un centre éducatif espagnol avec un kiné près de 3 000, en incluant le logement et le déplacement.
La plupart des moyens médicaux dont Aydan a besoin ne sont pas pris en charge ou alors très peu. Par exemple, le fauteuil roulant n’est remboursé que de 4 000 euros sur les 12 000 qu’il coûte. « Tout est très cher et rien n’est en dessous de 1 000 euros », regrette sa mère.
Une première édition en 2024
L’association avait organisé une première édition de la foire, mais cette fois-ci en automne et à Ancerville. Beaucoup de visiteurs s’étaient rendus sur place pour l’occasion. Cette première édition a permis à l’époque de les faire connaître et de présenter Aydan et son combat. Lors de cette foire d’automne, l’association avait récolté à peu près 2 000 euros.
La famille pense déjà aux prochains évènements qu’ils aimeraient organiser pour aider leur fils, notamment un concert. « L’année prochaine, on a plus l’optique d’organiser un grand concert à la Barroise. »
