« On souhaite arrêter la destruction de ces neurones qui nous gâchent la vie. » Depuis sept ans, Patrick, un marnais de 64 ans, se bat contre la maladie de Parkinson. Membre du comité France Parkinson 51, il veut sensibiliser les gens à cette maladie neurodégénérative progressive. Ce vendredi 11 avril, c’était la journée mondiale.
270 000 personnes touchées en France
La maladie de Parkinson touche 0,4 % de la population française. Son diagnostic est dur à poser, car les médecins ne repèrent pas tous les symptômes et ne les lient pas tous entre eux. L’IRM est la seule solution pour constater la progression de la maladie. « Lorsque le diagnostic tombe, les malades ont déjà la maladie depuis 5 à 10 ans », assure le marnais.
La maladie se matérialise par l’apparition de différents symptômes comme des difficultés à marcher, la lenteur des mouvements ou encore la micro-écriture. Le symptôme principal de Patrick a été la lenteur. « Je marchais beaucoup, et à un moment, je ne balançais plus mon bras sur le côté », décrit-il.
Parkinson, ce n’est pas que la tremblote, il y a aussi des blocages musculaires et d’autres symptômes.
Pour Bernard Maloiseaux, membre du comité France Parkinson 51, la maladie « ne tue pas directement ». Elle peut parfois avoir des conséquences secondaires et internes comme une mauvaise déglutition qui peut abîmer la trachée, les cordes vocales et les poumons. Elle peut également imposer des contraintes à long terme. Par exemple, elle peut atteindre les réflexes et poser des problèmes pour la conduite et la mobilité.
La maladie par elle-même est un signal du cerveau mal transmis dans le corps.
Le nombre de personnes touchées par la maladie de Parkinson n’est pas répertorié en Marne, mais Patrick a remarqué une augmentation de la présence de la maladie chez les personnes de moins de 60 ans ces dernières années. Selon Bernard, « il y aurait approximativement 2 500 cas de maladie Parkinson pour un peu moins de 600 000 habitants dans le département. »
Les causes de cette maladie
Selon France Parkinson, la maladie de Parkinson peut être provoquée par trois causes principales : le vieillissement, les facteurs environnementaux et les facteurs génétiques. Dans 85 à 90% des cas, les causes de la maladie de Parkinson restent inconnues.
Des recherches ont cependant permis de montrer que la maladie de Parkinson n’est pas associée à seul facteur mais un mélange de plusieurs.
L’âge reste le principal facteur de risque de la maladie de Parkinson. Le vieillissement peut favoriser la perte des cellules et induire le développement de la maladie. Atteint depuis trois ans, Bernard pense que « le développement de la maladie peut être lié au vieillissement de la population et au contact avec les produits chimiques. »
En effet, une exposition importante et prolongée sur plusieurs années à des produits chimiques peut déclencher la maladie. Toutefois, elle ne peut pas être la seule cause du déclenchement de la pathologie. La pollution atmosphérique peut également être un facteur aggravant de la maladie.
10 à 15 % des cas de maladie de Parkinson sont d’origine génétique. Une modification d’un des gènes peut changer les instructions données au cerveau et provoquer un impact plus ou moins important. Être porteur d’une modification n’entraîne pas systématiquement le développement de la maladie.
Les chercheurs ont pu trouver au fil des années un certain nombre de mutations génétiques qui augmentent le risque de contracter la maladie de Parkinson comme la GBA, LRRK2, PRKN ou encore la SNCA.
Malgré ces différentes causes identifiées, les malades se demandent souvent pourquoi ils sont victimes de cette maladie. « Je n’ai jamais fumé, jamais bu. J’ai une bonne hygiène de vie. Je n’aurais pas dû l’avoir. C’est purement le hasard, même génétiquement, il n’y a pas de raison », annonce le septuagénaire.
Plusieurs solutions pour traiter la maladie
Le traitement le plus courant est un mélange de comprimés ingéré par voie orale. Depuis quelques années, des patchs d’argoniste dopaminergique sont proposés aux malades. Il est également possible d’injecter le médicament avec une pompe ou un stylo injecteur.
Patrick, lui, suivait un traitement léger après une consultation avec un neurologue. Les effets se sont estompés avec le temps et la maladie s’amplifiait. Il a alors décidé de subir une neurostimulation il y a un an à Paris. Cette opération permet la réduction des symptômes et l’arrêt de la progression de la maladie. Cet acte chirurgical permet une réduction des doses de médicaments de 50% en moyenne.
La neurostimulation est une intervention chirurgicale qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau, au sein des noyaux responsables de la maladie de Parkinson. Ces dernières sont reliées à un dispositif médical, similaire à une pile positionnée sous-cutanée, au niveau de la clavicule.
Après l’opération, les patients doivent consulter leur neurologue une à deux fois par an. La durée de vie de ce dispositif est de quatre à cinq ans. Seule la pile devra être remplacée après cette période lors d’une nouvelle opération chirurgicale.
L’importance de l’activité physique pour les malades
L’activité physique est une alliée clé pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. « L’activité physique est importante pour les malades de Parkinson. Elle permet que le corps soit constamment en action pour ne pas le laisser se reposer et les symptômes prendre le dessus », explique Patrick.
Le yoga, le taïchi ou encore le qi gong peuvent avoir un impact sur la réduction des symptômes moteurs et améliorer l’équilibre et la vitesse de marche. Les activités comme la marche ou le pédalage rapide peuvent aider à la rééducation des symptômes moteurs et des douleurs. Elles ont également un impact sur la force des membres inférieurs.
Mais l’activité qui reste la plus adaptée est le ping-pong. Ce sport permet de lutter contre le recroquevillement du corps, de gagner en amplitude, de travailler l’équilibre, la coordination des mouvements et la concentration.
« Les tremblements s’intensifient lorsque le corps est au repos. Une activité physique permet de calmer les symptômes », déclare Bernard.
En plus de l’aspect physique, la pratique d’une activité sportive permet aux malades de garder un lien social, de trouver du soutien dans cette épreuve et de se libérer l’esprit. « Il faut absolument ne pas rester isolé et faire une activité physique », assure Bernard.
Des actions pour sensibiliser à la maladie
Dans l’année, plusieurs actions sont organisées afin de sensibiliser à la maladie de Parkinson. Dans un premier temps, la journée mondiale de lutte contre la maladie tous les 11 avril.
Il faut apprendre à vivre avec, parce qu’on a encore plein d’années à vivre
Bernard Maloiseaux, atteint de la maladie de Parkinson depuis trois ans
Le comité France Parkinson 51 propose également des manifestations et des activités à ses membres afin de continuer la sensibilisation et la prévention autour de cette maladie. La prochaine en date est « Les 6 heures de Reims », qui se déroulera le 25 avril. Le but, marcher pendant six heures avec des personnes atteintes de la maladie et provoquer des discussions et des échanges sur le sujet.
