Depuis deux ans, Timéo, six ans, se bat contre un médulloblastome, une tumeur du système nerveux central à haut risque et de stade 4. Cette tumeur maligne qui se développe dans le cervelet impacte l’équilibre, la coordination, la posture, le contrôle du mouvement et d’autres fonctions motrices complexes chez l’enfant. 

Cette tumeur est la plus fréquente chez les jeunes enfants et se développe généralement entre cinq et neuf ans. Elle représente 20% des tumeurs du système nerveux central (SNC). « Ça n’arrive pas qu’aux autres. Les cancers pédiatriques sont fréquents et il faut vraiment y faire attention », préviennent Ingrid et Quentin, les parents de Timéo. 

Des symptômes trompeurs 

Pour Timéo, tout a commencé en avril 2023, lorsqu’un strabisme à l'œil gauche est remarqué par ses parents. Des maux de tête, des vomissements glaireux tôt le matin et des courbatures ainsi qu’une fatigue intense se sont ajoutés à l’état de santé du jeune garçon. 

« Au début, on pensait que c’était la COVID, on l’avait contractée tous les deux et on était très fatigué », expliquent les parents. « Il a commencé à être fatigué aussi, alors on l’a fait tester, mais ce n’était pas ça. » Voulant se rassurer, le couple a effectué des recherches sur Internet. « Quand on a vu le strabisme, on a fait des recherches, mais la seule chose qu’on voyait, c'était le mot « cancer ». On ne voulait pas y croire. »

Un parcours du combattant

Alerté par la situation, le pédiatre de la famille a prescrit une IRM. Le 10 mai 2023, Timéo est diagnostiqué avec un œdème papillaire bilatéral et une probable paralysie du VI. Hospitalisé en urgence au CHRU de Nancy-Brabois, le jeune garçon a passé un scanner cérébral qui a révélé une hydrocéphalie obstructive. Quelques heures plus tard, il passait au bloc opératoire pour réduire la pression intracrânienne causée par la tumeur.

À partir de ce jour, les examens se sont enchaînés. La tumeur principale et plusieurs métastases ont été repérées le 11 mai. Le 17 mai, il subit une tumorectomie partielle qui le paralyse du côté gauche, des pieds aux épaules. Il récupère une partie de ses mouvements quelques semaines plus tard, mais garde de cette opération une longue cicatrice entre le bas de sa nuque et le milieu de son crâne.

En juin 2023, il subit de nouveau une opération qui a pour but de lui placer un boîtier sur le torse avec un tuyau relié directement à une artère du cœur afin d’injecter la chimiothérapie.

Un traitement agressif 

À la même époque, Timéo commence deux cures de chimiothérapie, espacées de 21 jours. Une réduction partielle de la tumeur et des métastases est remarquée.

Pour contrer les effets agressifs du traitement, un prélèvement sanguin avec un robot pour recueillir les cellules souches est effectué. Le but est de réaliser des autogreffes de cellules souches pour remplacer les cellules brûlées par la chimiothérapie. Il démarre la radiothérapie crânio-spinale en octobre 2023 pour une durée de 30 séances.

Jusqu’en août 2024, les images des nombreuses IRM réalisées sont positives et montrent une stabilité des résidus tumoraux. Il continue le traitement avec une chimiothérapie d’entretien pendant six mois, cette fois à domicile.

Il commence un nouveau traitement en décembre 2024 après la détection d’un nodule de 6 mm dans la corticale frontale droite du cerveau. Ce nodule sera enlevé fin janvier 2025 lors d’une opération chirurgicale. Une rechute du médulloblastome est constatée. Il subit une dernière opération où les spécialistes lui implantent un réservoir Ommaya entre l’os du crâne et la peau qui injecte la chimiothérapie directement dans le liquide cérébro-spinal.

« Il n’y aura pas de guérison »

C’est lors d’un rendez-vous avec leur oncologue que le couple apprend la nouvelle. « Il n’existe pas encore de traitement et les rechutes aussi rapides sont . » Il ne reste plus qu’une chose à faire : maintenir l’état de santé de Timéo. Pour ce faire, les médecins proposent à la famille le protocole MEMMAT. 

Ce protocole a pour but d’empêcher la propagation et de stopper l’évolution de la tumeur et des métastases. « On continuera tant qu’il supporte le traitement ou jusqu’à ce qu'il rechute », déclare Ingrid. « Si le MEMMAT ne marche pas, il y a un essai clinique qui va bientôt être mis en place à Nancy. Pour l’instant, il n’y a que six personnes qui l’ont fait, mais ça n’a pas été concluant », ajoute-t-elle.

Avec ce protocole, Timéo est obligé de consommer une quinzaine de médicaments par jour, tous les jours. La chimiothérapie lui est injectée cinq jours sur sept dans le crâne et un jour par semaine en intraveineuse. La première phase se déroule sur quatre mois. Si la situation est stable, elle se prolongera sur un an, sinon « on arrête et on devra subir ».

Un avenir incertain

« C’est compliqué parce qu’on ne sait pas où on va. On sait qu’il va rechuter, mais on ne sait pas quand », confie Ingrid, « on sait qu’il est condamné. » Pour la famille Bel, c’est un avenir incertain qui attend Timéo. Alors, pour lui offrir la meilleure vie possible malgré la maladie, les deux parents ont ouvert une cagnotte. « La cagnotte sert à le féliciter après chaque chimio, chaque opération. C’est pour lui faire plaisir, parce que plus on va avancer dans la chimio, plus ça va être compliqué pour lui physiquement. » explique Ingrid. 

Pour eux, l’entourage joue également un rôle important dans le bien-être de Timéo. « L’entourage aide beaucoup. Il y a même des gens qu’on ne connaît pas et qui sont là pour lui, qui vont l'encourager, le soutenir. Parfois, ils viennent sonner à la maison pour donner des choses à Timéo. Ça nous touche beaucoup ! »

« On ne réalise pas. On fonce. On n'a pas le temps de réfléchir, il faut juste qu’on le fasse », déclarent les deux parents. « On n'a pas le choix de continuer à vivre, de rester positif pour lui, de se battre. C’est dur. Parfois, on craque, mais jamais devant lui. »